No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara. Somente no Distrito Federal 150 mil pessoas se enquadram nesta condição.

Para robustecer o tratamento a pessoas com doenças raras, o presidente do Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe), Francisco Duda, que é responsável pela gestão do Hospital da Criança de Brasília, participou da 7ª edição do Congresso Cenário das Doenças Raras no Brasil.

No evento, a Casa Hunter, organização não governamental dedicada ao tema, realizou o lançamento do programa nacional para assegurar os direitos de pacientes com doenças raras.

Francisco Duda apoiou a iniciativa e explicou que o Icipe, por meio do HCB, já desenvolve atendimento para esse público e que o encontro propiciou o aprimoramento do que já é oferecido a esses pacientes.

“O Icipe já desenvolve uma história bem-sucedida em termos de tratamento de doenças raras no HCB, pois boa parte das doenças ali tratadas são consideradas doenças raras. Dessa forma, participar de um evento como esse nos permite aprimorar nossos processos de trabalho e aumentar a eficiência do Icipe”, esclareceu Francisco Duda.

O presidente do instituto também destacou a importância do trabalho feito junto ao HCB. “A principal contribuição ocorre no campo da gestão. O Icipe desenvolve de forma intensa a cultura das boas práticas na gestão corporativa, priorizando administração por processos aliada à valorização de seus profissionais em todas as áreas”, pontuou.

Francisco Duda comemorou a participação de deputados federais de posicionamentos políticos diferentes, como Carla Zambelli (PL-SP) e Orlando Silva (PCdoB-SP), encontraram na temática das doenças raras unidade para lutar pela causa. Para ele, a defesa dessa causa deve ser apartidária.

“Isso tem que ser estimulado. Quer dizer, os recursos para a saúde são insuficientes para tantos desafios. Mas a partir de uma união de esforços que supere todas as divergências políticas e ideológicas podemos construir soluções que são verdadeiros casos de sucesso, como ocorre com o Hospital da Criança”, argumentou.

A busca pela excelência na gestão, de forma a se atingir a excelência no tratamento terapêutico foram pontos destacados pelo presidente do Icipe.

“O diagnóstico de uma doença rara é desafiador, mas o tratamento após o diagnóstico é igualmente desafiador. Somente com gestão de ponta teremos sucesso no tratamento não somente das doenças raras, mas também das demais especialidades”, explicou Francisco Duda.

O encontro, em São Paulo (19.agosto.2022), contou com a participação da representante do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), como a superintendente e diretora de ensino e pesquisa da unidade de saúde, Valdenize Tiziani, que ressaltou a importância da instituição no processo de elaboração do programa. "A experiência dos pacientes e das respectivas famílias atendidas no HCB pode trazer elementos importantes da perspectiva de usuários do SUS (Sistema Único de Saúde) para a construção de um plano de abrangência nacional", afirmou.

Dados do HCB revelam que, entre janeiro e julho deste ano, foram realizados 3.986 atendimentos a pacientes com doenças raras.

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